El Día Nacional de la Epilepsia, que se conmemorará mañana, es una buena oportunidad para atender las necesidades de muchos argentinos que padecen la enfermedad, entre ellos más de 150 mil niños, y deben recurrir a opciones terapéuticas por no responder a tratamientos convencionales.
La prevalencia mundial de la epilepsia general oscila entre 4 y 10 casos por cada 1.000 habitantes, de los cuales el 60% son niños: en nuestro país representa entre 132.000 y 264.000 niños con epilepsia.
Entre las principales causas que la originan, se encuentran anomalías congénitas, enfermedades vasculares como el infarto cerebral, infecciones, tumores, enfermedades degenerativas o lesiones.
Según la Liga Internacional de Lucha contra la Epilepsia (ILAE por su sigla en inglés) se define epilepsia refractaria cuando un paciente no logra controlar sus crisis tras el tratamiento adecuado con dos o más fármacos antiepilépticos.
«Las convulsiones refractarias ocurren en un 20 a 30% de los pacientes pediátricos diagnosticados con epilepsia, o dicho de otra forma que 3 de cada 10 niños con epilepsia no responderán a fármacos antiepilépticos y necesitaran otro tipo de tratamiento para controlar las crisis», señaló la médica neuróloga infantil del Hospital Alemán Marisol Toma.
Una de las terapias científicamente validadas para el tratamiento de estos casos es la cetogénica, que consiste en una alimentación alta en grasas, adecuada en proteínas y baja en carbohidratos.
El aporte elevado de grasas como principal fuente de combustible -en reemplazo de los carbohidratos- favorece la producción de compuestos químicos en el hígado llamados «cuerpos cetónicos», que generan cambios en la actividad metabólica cerebral mediante varios mecanismos que contribuyendo a controlar las crisis convulsivas.
Esta terapia mostró reducir en un 50% la cantidad de crisis en el 85% de los niños tratados, de los cuales el 55% quedó libre de convulsiones, pero en la actualidad se estima que reciben terapia cetogénica apenas el 5% de los niños con epilepsia refractaria.
Generalmente, no es un tratamiento que dure toda la vida sino que luego de unos años comienzan a introducirse distintos alimentos hasta que el paciente finalmente puede realizar una dieta normal.
«Los niños con epilepsia refractaria presentan desafíos recurrentes que afectan su calidad de vida así como también la de sus familiares: riesgo aumentado de internaciones frecuentes, muerte prematura, traumatismos, compromiso del estado nutricional, del crecimiento y desarrollo y/o alteraciones psicosociales», reveló Toma.
Los factores estresantes más significativos para los padres son las crisis y el número de medicamentos prescriptos, mientras que la terapia cetogénica ofrece en general una reducción en la frecuencia de las crisis y, en algunos casos, el control total de las mismas, disminuyendo así las internaciones y mejorando la calidad de vida del paciente y su familia.
«Esta respuesta favorable, no lograda en muchos casos con múltiples esquemas de fármacos, permitirá al neurólogo modificar las dosis de antiepilépticos de forma gradual y, en algunos casos, hasta podrán ser retirados, reduciendo así los efectos no deseados vinculados a su uso», expresó la especialista.
La dieta cetogénica se originó en la década de 1910 a partir de observaciones en pacientes con epilepsia refractaria que, al iniciar períodos prolongados de ayuno, lograban reducir la frecuencia de sus crisis convulsivas.
En la actualidad existen cuatro tipos de terapias cetogénicas: la dieta cetogénica clásica, la dieta de ácidos grasos de cadena media, la dieta modificada de Atkins y la terapia de bajo índice glucémico.
«El médico neurólogo es quien debe indicar y hacer el seguimiento de la terapia con la colaboración de equipo de profesionales entrenados para conducir el tratamiento. Esto se debe a que no es simplemente un cambio de alimentación sino un tratamiento médico no farmacológico específico», explicó Toma.
Y añadió: «La elección del tipo de terapia cetogénica será determinada por el equipo especializado en llevar a cabo el tratamiento y dependerá de varios factores tales como la edad del paciente, el síndrome epiléptico o la enfermedad metabólica, entre otros».
La terapia cetogénica puede incluir alimentos como crema, aceite, manteca, carnes, pollo, huevo, quesos, pescado, frutas y verduras, mientras que se restringen al máximo cereales, papas, galletitas, choclo, batata o pastas, entre otros.
También puede ayudar complementarla con fórmulas nutricionales para la preparación de las comidas, que brindan los nutrientes necesarios para poder cumplir con los objetivos del tratamiento.
Las mencionadas fórmulas nutricionales consisten en preparados de sencilla elaboración que aceleran el proceso de degradación de las cetonas, que es lo que produce el efecto anticonvulsionante.
La provisión gratuita de las fórmulas nutricionales está cubierta por las obras sociales y prepagas o por el Ministerio de Salud y Desarrollo Social, tanto en base a la Ley de Discapacidad como a la de Epilepsia.
Además, existen nuevas comunicaciones científicas que demostraron un efecto positivo de la terapia cetogénica sobre el funcionamiento cognitivo y conductual de niños y adolescentes, con reducción de los niveles de ansiedad y mejoría en funcionamiento emocional e incrementando la productividad vinculada al aprendizaje, cambios que fueron independientes del control de las crisis convulsivas.
